Cet exemple de mémoire de médecine vise à vous donner un aperçu des attentes Académiques relatives à la rédaction de ce type de mémoire.

Directives anticipées

Sommaire

Sommaire 1

I. Introduction 2

1. Définition des Directives Anticipées 2

2. Rôle des Directives Anticipées dans les soins de santé 2

3. Etat actuel des Directives Anticipées en France 3

4. Facteurs influençant la rédaction des Directives Anticipées 3

5. Question de recherche et objectifs 4

II. Méthodologie 5

1. Type d’étude 5

2. Population cible 5

3. Collecte de données 6

4. Analyse de données 6

III. Résultats 7

1. Présentation globale des résultats 8

2. Taux de rédaction des Directives Anticipées dans la population étudiée 10

3. Profil des patients ayant rédigé des Directives Anticipées 11

4. Profil des patients ne souhaitant pas rédiger des Directives Anticipées 18

5. Facteurs liés à la rédaction des Directives Anticipées 24

IV. Discussion 26

1. Interprétation des résultats 26

2. Recommandations 29

3. Limites de l’étude 30

4. Perspectives pour les recherches futures 30

V. Conclusion 31

VI. Références bibliographiques 32

VII. Annexes 33

VIII. Résumés 36

1. Introduction

Les Directives Anticipées (DA) sont des documents juridiques permettant à un individu de spécifier ses préférences médicales pour des situations où il pourrait devenir incapable de les exprimer. Dans le paysage des soins de santé contemporains, les DA jouent un rôle important en garantissant le respect de l’autonomie et de la dignité des patients, tout en facilitant la prise de décision médicale [1]. En France, malgré leur reconnaissance légale, l’adoption des DA demeure relativement faible [2], ce qui suscite l’intérêt pour l’identification des facteurs qui influencent leur rédaction.

1. Définition des Directives Anticipées

Les Directives Anticipées (DA) sont des documents juridiques dans lesquels un individu exprime ses volontés relatives aux soins médicaux qu’il souhaite ou ne souhaite pas recevoir dans des situations où il serait dans l’incapacité de les communiquer directement. Ces situations représentent des conditions telles que la perte de capacité cognitive due à une maladie progressive, un accident, ou un coma. Les DA permettent à une personne de spécifier ses préférences en matière de traitement médical, de prise en charge de la douleur, de maintien en vie artificielle, d’alimentation et d’hydratation artificielles, ainsi que d’autres aspects des soins de santé [1].

La rédaction des DA offre à la personne concernée la possibilité de choisir un mandataire de soins de santé pour la prise de décisions médicales lui concernant dans la mesure où elle présente une incapacité. Les DA intègrent aussi des instructions sur les valeurs, les croyances et les préférences personnelles de l’individu en termes de soin médical, afin d’orienter les décisions de soins de manière conforme à ses souhaits [3].

En France, les DA sont régies par la loi, notamment la loi Leonetti-Claeys de 2016, qui vise à renforcer les droits des patients en fin de vie. Cette législation établit un cadre juridique pour les DA et stipule que tout individu majeur peut rédiger des DA, qui ont une valeur contraignante pour les professionnels de la santé. Les DA visent à garantir le respect de l’autonomie et de la dignité des patients, en leur permettant de maintenir le contrôle sur les décisions médicales qui les concernent, même dans des circonstances où ils ne sont pas en mesure de les exprimer verbalement [4].

2. Rôle des Directives Anticipées dans les soins de santé

Les DA présentent une importance particulière dans les soins de santé pour plusieurs raisons essentielles. D’abord, les DA permettent aux individus de maintenir leur autonomie et leur contrôle sur les décisions médicales, même lorsqu’ils se trouvent dans l’incapacité de communiquer leurs souhaits directement. En exprimant leurs préférences de traitement et leurs valeurs personnelles à travers les DA, les patients peuvent influencer les décisions médicales prises en leur nom. Cette situation garantit que les soins qui leur sont prodigués correspondent à leurs souhaits et à leurs valeurs [5].

Ensuite, les DA facilitent la prise de décision pour les proches et les prestataires de soins de santé. Grâce aux instructions claires sur les préférences médicales d’une personne, ces documents réduisent les incertitudes et les dilemmes éthiques auxquels les membres de la famille et les professionnels de la santé pourraient être confrontés lorsqu’ils doivent prendre des décisions médicales pour un patient incapable de le faire [5-6].

Les DA contribuent pareillement à améliorer la qualité des soins en permettant une planification anticipée des traitements médicaux. Elles permettent d’identifier à l’avance les préférences et les souhaits des patients en matière de soins de santé et favorisent par conséquent une approche personnalisée et centrée sur le patient, tout en veillant à ce que les traitements et les interventions médicales soient alignés sur les objectifs et les valeurs du patient [3,6].

3. Etat actuel des Directives Anticipées en France

La France reconnait les DA en vertu de la loi du 2 février 2016, fournissant un cadre légal pour leur utilisation. Selon cette loi, tout individu majeur a le droit de rédiger des directives anticipées, lesquelles doivent être respectées par les professionnels de la santé [4]. Bien que légalement reconnues, l’adoption des DA demeure relativement limitée. Des études ont montré que seule une petite proportion de la population a rédigé des DA (13%), et même parmi ceux qui en ont rédigé, tous les professionnels de la santé ne sont pas nécessairement informés de leur existence ou de leur contenu [2].

Dans les pays frontaliers tels que l’Angleterre, la Suisse et la Belgique, les DA sont également reconnues, mais les cadres législatifs et les pratiques diffèrent. Au Royaume-Uni, les directives anticipées sont souvent appelées « testaments de vie » ou « testaments de soins de santé », et bien qu’elles ne soient pas légalement contraignantes, les médecins sont encouragés à les prendre en compte dans la prise de décision médicale. En Suisse, les DA sont reconnues par la loi et ont une valeur juridique contraignante. En Belgique, les patients ont le droit de rédiger des directives anticipées, mais leur utilisation peut être moins répandue en raison de certaines barrières culturelles et sociales [7].

4. Facteurs influençant la rédaction des Directives Anticipées

Dans la littérature, les facteurs qui influencent la rédaction des DA sont nombreux et complexes, résultant souvent d’une combinaison de facteurs personnels, sociaux, culturels et systémiques [3,5,6] :

• Connaissances et sensibilisation : la compréhension des DA et de leur importance dans la prise de décision médicale est un facteur clé. Les individus qui sont bien informés sur les DA et leurs implications sont plus susceptibles de les rédiger.
• Expérience personnelle : les individus sont souvent encouragés à rédiger des DA suite à des expériences préalables avec des situations médicales complexes, telles que des maladies graves ou le décès d’un proche. Ces expériences les incitent à exprimer leurs préférences médicales anticipées, dans le but d’éviter des conflits familiaux et d’assurer que leurs souhaits en matière de traitement soient respectés.
• Attitudes culturelles et religieuses : les croyances culturelles et religieuses ont une influence sur les perceptions des soins de fin de vie et la rédaction des DA. Certaines cultures ou religions peuvent encourager l’expression des préférences médicales anticipées, tandis que d’autres peuvent avoir des perspectives différentes sur le rôle de la médecine et de la prise de décision médicale.
• Accessibilité et facilité du processus : la facilité d’accès aux informations sur les DA, ainsi que la simplicité et la clarté du processus de rédaction, ont un impact sur la probabilité que les individus rédigent des DA. Les obstacles administratifs ou bureaucratiques peuvent dissuader les personnes de s’engager dans ce processus.

5. Question de recherche et objectifs

La question de recherche est formulée comme suit : « Comment se présente le taux de rédaction des Directives Anticipées (DA) parmi la population de plus de 50 ans consultant dans des cabinets de médecine générale ? ».

L’objectif principal de cette étude alors est d’évaluer le taux actuel de rédaction des DA parmi la population de plus de 50 ans consultant dans des cabinets de médecine générale. Cette évaluation est pertinente étant donné que depuis l’introduction des DA en avril 2005, suivie de leur révision en août 2016, la pandémie de Covid-19 a mis en évidence l’importance de disposer de directives anticipées pour guider les décisions de soins médicaux, en particulier dans les situations d’urgence et de crise sanitaire.

Dans le contexte de la pandémie, où des patients fragiles ou sans comorbidité ont été confrontés à des situations où des soins invasifs étaient nécessaires pour les maintenir en vie, sans traitement curatif, il est impératif de comprendre dans quelle mesure les DA ont été utilisées pour orienter les décisions de traitement. Malgré une prise de conscience de l’existence des DA chez les patients, la littérature médicale suggère que le taux de rédaction des DA reste faible, ce qui souligne la nécessité d’une évaluation actualisée de la situation.

L’objectif secondaire de cette étude est d’analyser le profil des patients ayant rédigé des DA, ainsi que celui des patients ne souhaitant pas les rédiger. Comprendre les caractéristiques démographiques, médicales et psychosociales de ces deux groupes permettra d’identifier les facteurs qui influencent la rédaction des DA et d’orienter les efforts visant à promouvoir une utilisation plus répandue et efficace de ces directives.

2. Méthodologie

Pour répondre à la question de recherche, une étude observationnelle transversale sera menée. La population cible sera composée d’adultes âgés de plus de 50 ans consultant dans des cabinets de médecine générale dans différentes régions de France. Les données seront collectées à l’aide de questionnaires structurés administrés lors des consultations, et seront ensuite analysées pour examiner les taux de rédaction des Directives Anticipées, ainsi que les facteurs associés à leur rédaction ou à leur non-rédaction. Les détails de cette méthodologie sont abordés ci-après.

1. Type d’étude

Il s’agit d’une étude observationnelle et transversale. Il s’agit d’une méthode de recherche qui consiste à observer et à recueillir des données sur un groupe de sujets à un moment déterminé. Dans le cadre de cette étude, des données seront collectées à un seul moment dans le temps, sans suivi ultérieur des participants. L’objectif principal est de décrire la prévalence des facteurs d’intérêt et d’identifier les associations entre ces facteurs, sans établir de relation causale.

Cette étude implique d’observer et de recueillir des données sur un échantillon de patients âgés de plus de 50 ans consultant dans des cabinets de médecine générale. Les variables pertinentes telles que la rédaction des DA, les caractéristiques démographiques, les antécédents médicaux, les attitudes et les connaissances des patients concernant les DA sont alors examinées.

Cette approche permet d’obtenir une image instantanée du taux de rédaction des DA et des facteurs associés à leur rédaction dans la population cible. Il est ainsi possible de disposer d’informations sur la manière dont les DA sont utilisées dans la pratique médicale quotidienne et sur les éventuelles difficultés et contraintes rencontrées par les patients et les professionnels de la santé dans ce processus.

2. Population cible

La population cible de cette étude sera composée de volontaires âgés de 50 ans ou plus, qui consultent régulièrement dans un cabinet de médecine générale en France, et l’étude portera sur un échantillon de 200 personnes. Ces patients seront sélectionnés de manière volontaire, ce qui signifie qu’ils auront la possibilité de participer ou non à l’étude en fonction de leur propre choix. Ils devront être capables de lire et d’écrire en français, afin de comprendre et de répondre aux questionnaires et aux informations fournies lors de la collecte de données.

Les personnes de plus de 50 ans ont été choisies comme population cible en raison de leur probabilité élevée d’avoir des discussions sur les soins de fin de vie et de leur pertinence pour la rédaction des DA. De plus, le fait de consulter dans un cabinet de médecine générale garantit que les participants auront un accès régulier aux soins de santé primaires, ce qui peut influencer leur prise de décision concernant les directives anticipées. En concentrant l’étude sur cette population, il est possible d’obtenir des données précises et pertinentes sur la rédaction des DA dans un contexte de soins de santé généraux en France.

3. Collecte de données

La collecte de données sera effectuée à l’aide d’un questionnaire comprenant à la fois des questions fermées et des questions ouvertes. Ce questionnaire sera administré de manière systématique, soit en salle d’attente soit pendant la consultation, afin de garantir une large participation de la population cible. Les participants auront la possibilité de remplir le questionnaire de manière anonyme, garantissant ainsi la confidentialité de leurs réponses.

Les principales données recueillies comprendront la prévalence de la rédaction des directives anticipées parmi les participants. Ensuite, des informations démographiques telles que le profil social, culturel et professionnel seront également collectées pour chaque participant. Les éléments considérés sont notamment l’âge, le sexe, le niveau d’éducation, la profession et le statut socio-économique. De plus, des données sur le statut de couverture maladie universelle (CMU) seront également enregistrées afin d’évaluer l’impact de la situation économique sur la rédaction des directives anticipées.

En outre, la présence de comorbidités, notamment les Affections de Longue Durée (ALD), sera également documentée. Cette approche permettra d’évaluer si la présence de certaines conditions médicales influence la motivation des participants à rédiger des directives anticipées. Ce questionnaire, disponible en annexe, offre alors une vue d’ensemble de la rédaction des directives anticipées dans la population étudiée, ainsi que des facteurs sociaux, culturels et médicaux associés à cette pratique.

4. Analyse de données

L’analyse des données sera réalisée en utilisant des techniques statistiques afin de répondre aux objectifs de l’étude. En premier lieu, le taux de rédaction des directives anticipées sera calculé en divisant le nombre de participants ayant rédigé des directives anticipées par le nombre total de participants inclus dans l’étude. Cette mesure fournira une estimation de la prévalence de la rédaction des directives anticipées dans la population étudiée.

En ce qui concerne les variables qualitatives, telles que le profil social, culturel, professionnel et la présence de comorbidités, différentes méthodes statistiques seront utilisées pour comparer les valeurs entre les différents groupes. Pour les comparaisons entre deux groupes, le test de Fisher sera utilisé, tandis que le test du Chi2 sera utilisé pour les comparaisons impliquant plus de deux groupes. Ces tests permettront de déterminer s’il existe des associations significatives entre ces variables et la rédaction des directives anticipées.

De plus, des analyses statistiques descriptives telles que le calcul de la moyenne et de la médiane seront effectuées pour résumer les caractéristiques démographiques et médicales de la population étudiée. Ces mesures permettront de mieux comprendre le profil des participants ayant rédigé des directives anticipées par rapport à ceux qui ne l’ont pas fait.

Aussi, l’analyse de données consistera à évaluer le taux de rédaction des directives anticipées et à examiner les associations entre cette pratique et les variables socio-démographiques et médicales des participants, en utilisant une combinaison de techniques statistiques appropriées pour chaque type de variable.

Le tableau suivant est établi en vue de trier les résultats de l’étude en fonction de différentes catégories, et de faciliter l’analyse et l’interprétation des données recueillies.

Tableau 1 : Tableau d’analyse semi-quantitative¹

3. Résultats

Les résultats de cette étude fournissent un aperçu détaillé du taux de rédaction des directives anticipées au sein de la population étudiée (N=200), ce qui permet une compréhension de la prévalence de cette pratique dans les cabinets de médecine générale. En outre, une analyse du profil des patients ayant rédigé des DA permettra d’identifier les caractéristiques démographiques, médicales et sociales associées à cette décision, ce qui contribue à dresser un portrait complet de ce groupe. De même, l’examen du profil des patients ne souhaitant pas rédiger de DA permettra de relever les facteurs influençant négativement cette pratique et d’identifier les éventuels besoins en matière d’information et de sensibilisation.

1. Présentation globale des résultats

Les données relatives aux participants de l’étude sont synthétisées dans le tableau suivant.

Tableau 2 : Synthèse des données sur les participants de l’étude²

Ainsi, ce tableau présente une analyse des variables démographiques, médicales et sociales de l’échantillon étudié. En ce qui concerne l’âge, la moyenne est de 73,3 ans avec un écart-type de 10,1, indiquant une distribution relativement homogène des participants en termes d’âge. En ce qui concerne le sexe, une prédominance des femmes est observée, représentant 55% de l’échantillon, tandis que les hommes représentent 45%.

Les participants se répartissent dans diverses catégories professionnelles. Les employés (24%) sont la catégorie la plus représentée dans l4échantillon, suivis par les ouvriers (21%) et les cadres (18%).

Pour les personnes vivant seules à domicile, cette catégorie représente 48% des participants. En revanche, 52% des patients ne vivent pas seules à domicile. Cette catégorie est légèrement plus représentée dans l’échantillon. 78% de l’échantillon, ce qui correspond à 157 personnes sur les 200 incluses, ont un médecin traitant attitré pour leur suivi médical régulier. En revanche, 22% des participants, soit 43 personnes, déclarent ne pas avoir de médecin traitant attitré. Plus de la moitié des patients (52%) ont une maladie prise en charge entièrement par la sécurité sociale.

En ce qui concerne les variables liées aux directives anticipées, seulement 25% des participants déclarent avoir connaissance des directives anticipées, et une faible proportion (4,5%) ont bénéficié d’un CMU. Il est également intéressant de noter que seulement 4,5% des participants ont un proche ayant rédigé des directives anticipées.

Il a été observé que la perception de la fin de vie est majoritairement perçue comme « sereine » par 40% des participants, tandis que 28% la perçoivent comme « angoissante », et 32% comme « indifférente ». Ces résultats suggèrent une diversité dans les attitudes des participants envers la fin de vie, ce qui peut influencer leur approche des directives anticipées.

Seulement 10% des participants ont évoqué la fin de vie avec leur médecin, tandis que 40% l’ont évoqué avec leur famille. Ces résultats indiquent une tendance à discuter davantage de la fin de vie en famille plutôt qu’avec le médecin, ce qui peut refléter des préférences culturelles ou des difficultés à aborder ce sujet avec les professionnels de la santé.

43% des participants estiment qu’il est important de rédiger des directives anticipées. Cette situation suggère une prise de conscience de l’importance de ces directives dans la planification des soins de fin de vie, bien que la majorité des participants (57%) n’accordent pas encore d’importance à cette pratique.

Seulement 4,5% des participants ont indiqué que le Covid-19 avait influencé leur considération en ce qui concerne la rédaction des directives anticipées. Ces résultats suggèrent que la pandémie n’a eu qu’un impact limité sur les attitudes et les comportements des participants à l’égard des directives anticipées.

Parmi les participants, 45% ont exprimé un besoin d’informations sur les directives anticipées, ce qui souligne l’importance de fournir des ressources et un soutien adéquats pour sensibiliser et éduquer la population sur cette pratique.

2. Taux de rédaction des Directives Anticipées dans la population étudiée

Le taux de rédaction des directives anticipées dans la population étudiée révèle une prévalence relativement faible de cette pratique. Sur les 200 patients inclus dans l’étude, seulement 21 patients, soit 10,5%, ont rédigé leurs DA, tandis que la grande majorité, soit 179 patients (89,5%), ne l’ont pas fait.

Cette faible proportion de rédaction des directives anticipées souligne un besoin potentiel d’amélioration de la sensibilisation et de l’accès à cette pratique au sein de la population étudiée. Ces résultats soulignent également l’importance de comprendre les facteurs qui influencent la rédaction ou la non-rédaction des directives anticipées afin de promouvoir une utilisation plus répandue et efficace de cette pratique dans les soins de santé en France.

Figure 1 : Répartition des patients suivant la rédaction ou non des DA³

3. Profil des patients ayant rédigé des Directives Anticipées

Comme il a été observé précédemment, 21 patients ont rédigé des DA. Il se présente comme opportun d’analyser le profil de ces derniers dans cette section.

• Profil général

Les participants de l’étude ayant rédigé leurs DA ont une moyenne d’âge de 74,5 ans (écart-type = 8,84). Ils sont âgés entre 62 et 95 ans.

Les patients qui ont rédigé des DA sont majoritairement des femmes (57%, soit 12 patientes). Moins de la moitié sont alors représentés par des hommes (43%, soit 9 patients).

Figure 2 : Répartition des patients ayant rédigé leurs DA suivant le sexe⁴

Parmi les 21 patients ayant rédigé leurs DA, une variété de professions est représentée, réparties comme suit :

• 1 artisan, commerçant ou chef d’entreprise, soit 4,5% des patients ayant rédigé des DA ;
• 8 cadres, représentant 38% du total des patients ayant rédigé des DA ;
• 5 employés, représentant 24% du total des patients ayant rédigé des DA ;
• 6 personnes exerçant des professions intermédiaires, soit 29% des patients ayant rédigé des DA ;
• 1 ouvrier, soit 4,5% des patients ayant rédigé des DA ;
• Aucun agriculteur exploitant n’a rédigé ses DA ; et
• Aucune personne ne se classait dans la catégorie « Autres ».

Figure 3 : Répartition des patients ayant rédigé leurs DA suivant la profession⁵

Ces résultats suggèrent que les DA ont été rédigées par des personnes exerçant une variété de professions, avec une concentration relativement importante parmi les cadres, les professions intermédiaires, et les employés. Cette situation met en évidence l’importance de sensibiliser à la rédaction des DA dans toutes les catégories socio-professionnelles, tout en reconnaissant les différences dans l’accès et la compréhension de cette pratique en fonction du statut professionnel.

43% des personnes qui ont déclaré avoir rédigé de DA (soit 9 patients) vivent seuls à domicile, alors que ce n’est pas le cas de la majorité (57%, soit 12 patients).

• Situation médicale

La situation médicale des patients qui ont rédigé leurs DA est présentée dans le tableau suivant.

Tableau 3 : Situation médicale des patients qui ont rédigé des DA⁶

Tous les patients (100%) ayant rédigé leurs DA déclarent avoir un médecin traitant. Ce résultat suggère que ces patients bénéficient d’un suivi médical régulier et peuvent avoir discuté des directives anticipées avec leur médecin lors de consultations antérieures.

Parmi les patients ayant rédigé leurs DA, 71% déclarent avoir une maladie prise en charge à 100%. Cette situation indique que la plupart de ces patients ont des conditions médicales nécessitant une prise en charge médicale continue et peuvent ressentir le besoin de planifier leurs souhaits médicaux anticipés.

Seulement 19% des patients ayant rédigé leurs DA déclarent avoir une maladie en phase terminale, tandis que la majorité (81%) ne se trouve pas dans cette situation. Cela suggère que la rédaction des directives anticipées n’est pas uniquement limitée aux patients en phase terminale, mais est également pertinente pour ceux atteints de maladies chroniques ou graves.

De manière similaire, seuls 19% des patients ayant rédigé leurs DA sont eux-mêmes en phase terminale, tandis que la majorité (81%) ne l’est pas. Ce résultat indique que la rédaction des directives anticipées peut être pertinente pour les patients qui anticipent une éventuelle détérioration de leur état de santé, en plus des patients actuellement en phase terminale.

Aucun des patients ayant rédigé leurs DA ne bénéficie de la Couverture Maladie Universelle (CMU). Cette situation peut indiquer un certain niveau de privilège socio-économique parmi ce groupe de patients, qui sont susceptibles d’avoir plus facilement accès aux soins de santé et aux ressources pour planifier leurs directives anticipées.

• Directives anticipées

Concernant la période à laquelle les patients ont rédigé leurs DA (cf. figure 4) :

• 4,5% des patients ont rédigé leurs DA dans les 0 à 2 derniers mois, ce qui indique que ces patients ont pris des mesures récemment pour planifier leurs souhaits médicaux anticipés.
• 9,5% des patients ont rédigé leurs DA dans les 2 à 6 derniers mois, ce qui suggère une planification relativement récente mais légèrement antérieure à celle des patients du premier groupe.
• 24% ont rédigé leurs DA dans les 6 à 12 derniers mois. Cette situation montre une planification plus établie et une démarche proactive de la part de ces patients dans la prise de décision concernant leurs souhaits médicaux anticipés.
• De même, 24% des patients ont rédigé leurs DA dans les 12 à 24 derniers mois. Cette période un peu plus étendue indique une planification précoce mais encore récente des directives anticipées.
• La plupart des patients (38%) ont rédigé leurs DA il y a plus de 24 mois. Ces résultats suggèrent une planification à long terme et une anticipation prolongée de la part de ces patients dans la prise de décision concernant leurs souhaits médicaux anticipés.

Figure 4 : Répartition des patients suivant la période à laquelle les DA ont été rédigées⁷

L’âge moyen auquel les patients ont rédigé leurs DA est de 72,5 ans, avec un écart-type de 9,06. Cela indique une certaine variabilité dans l’âge auquel les patients ont entrepris cette démarche, certains le faisant plus tôt ou plus tard que la moyenne. La médiane de l’âge des patients au moment de la rédaction de leurs DA est de 69 ans, avec un intervalle interquartile (Q25-Q75) de 68 à 77 ans, ce qui signifie que la moitié des patients ont rédigé leurs DA entre 68 et 77 ans. L’âge le plus jeune auquel un patient a rédigé ses DA était de 61 ans, tandis que l’âge le plus avancé était de 93 ans. Cette situation montre une large gamme d’âges au moment de la rédaction des DA.

Ces résultats suggèrent que la rédaction des directives anticipées se produit généralement à un âge relativement avancé, avec une moyenne autour de 72,5 ans et une médiane de 69 ans. Cependant, il existe une variabilité significative dans l’âge auquel les patients entreprennent cette démarche, allant des patients plus jeunes dans la soixantaine aux patients plus âgés dans les 90 ans.

En ce qui concerne les motivations des patients pour la rédaction de leurs DA, 19% d’entre eux ont déclaré les avoir rédigées par une motivation personnelle, ce qui suggère que ces patients ont pris l’initiative de planifier leurs souhaits médicaux anticipés en raison de leur propre réflexion, convictions ou expériences personnelles.

19% des patients ont également déclaré que leur rédaction des DA était motivée par une recommandation médicale. Cette situation indique que certains patients ont entrepris cette démarche à la suite de conseils ou de discussions avec des professionnels de la santé, mettant en exergue le rôle déterminant des médecins dans la sensibilisation et la promotion des directives anticipées.

La majorité des patients (62%) ont déclaré que la rédaction de leurs DA était motivée par une recommandation familiale. Ces résultats suggèrent que ces patients ont été influencés par les discussions ou les préoccupations de leurs proches concernant la planification des soins de fin de vie, et soulignent l’importance du soutien familial dans la prise de décision autour des directives anticipées.

Figure 5 : Répartition des patients suivant les motivations de rédaction des DA⁸

Seul 1 patient (4,5%) a déclaré avoir rédigé ses DA en collaboration avec son médecin traitant. Ce résultat suggère qu’une minorité de patients ont directement impliqué leur médecin traitant dans le processus de rédaction de leurs directives anticipées, mettant en évidence un potentiel d’amélioration de la communication et de la collaboration entre les patients et les professionnels de la santé dans ce domaine.

19% des patients ont indiqué avoir rédigé leurs DA avec d’autres personnels soignants, dont des infirmiers, des travailleurs sociaux, ainsi que d’autres professionnels de la santé qui ont joué un rôle dans le processus de planification des soins de fin de vie des patients.

La majorité des patients (67%) ont rédigé leurs DA en collaboration avec leur entourage, que ce soit leur famille ou leurs amis. Cette situation souligne l’importance du soutien social et familial dans la prise de décision concernant les directives anticipées, ainsi que le rôle de la famille dans le processus de planification des soins de fin de vie.

Un petit nombre de patients (9,5%) ont rédigé leurs DA seuls, sans implication directe d’autres personnes. Ce résultat peut refléter une préférence individuelle pour la prise de décision autonome ou une absence de soutien social disponible pour aider dans le processus de rédaction des directives anticipées.

Figure 6 : Répartition des patients suivant les acteurs ayant accompagné dans la rédaction des DA⁹

Seul 1 patient (645%) a déclaré que ses DA étaient conservées chez son médecin traitant. Ce résultat suggère qu’une minorité de patients choisissent de conserver leurs directives anticipées directement chez leur médecin, éventuellement pour des raisons de commodité ou de coordination des soins de santé.

La majorité des patients (57%) ont indiqué que leurs DA étaient conservées à leur domicile. Cette situation reflète une préférence pour la conservation des documents importants à portée de main, ainsi que le désir de garder le contrôle sur leurs propres documents médicaux.

33% des patients ont déclaré que leurs DA étaient conservées dans leur espace santé numérique. Il s’agit de plateformes en ligne sécurisées ou de dossiers médicaux électroniques où les patients ont la possibilité de stocker et de partager leurs directives anticipées avec leurs professionnels de la santé.

Un patient supplémentaire (4,5%) a mentionné un autre endroit pour la conservation de ses DA.

• Perception de la fin de vie

Le tableau suivant présente les données relatives à la perception de la fin de vie par les personnes qui ont rédigé leurs directives anticipées.

Tableau 4 : Perception de la fin de vie par les patients ayant rédigé des DA¹⁰

La majorité des patients (62%) ont décrit leur perception de la fin de vie comme sereine, ce qui suggère un sentiment de paix ou de tranquillité face à cette étape. En revanche, 38% des patients ont décrit leur perception comme angoissante, indiquant un niveau d’anxiété ou de préoccupation concernant la fin de vie. Aucun patient n’a rapporté une perception indifférente.

Seuls 19% des patients ont évoqué la fin de vie avec leur médecin, ce qui indique une réticence chez la majorité des patients à discuter de ce sujet avec leur professionnel de santé.

En revanche, la plupart des patients (94,5%) ont évoqué la fin de vie avec leur famille, mettant en exergue le rôle de la famille dans les discussions sur les soins de fin de vie et les directives anticipées.

La grande majorité des patients (86%) ont exprimé l’importance des directives anticipées pour les personnes de plus de 60 ans, ce qui souligne la valeur qu’ils accordent à la planification préalable des soins de fin de vie.

4 patients (19%) ont indiqué que la pandémie de Covid-19 avait influencé leur intention de rédiger des directives anticipées, suggérant que cet événement a eu un impact significatif sur la prise de décision en matière de soins de fin de vie pour certains patients.

4. Profil des patients ne souhaitant pas rédiger des Directives Anticipées

179 patients ont déclaré ne pas avoir rédigé de directives anticipées. Leur situation est abordée dans cette section.

• Profil général

Les participants de l’étude qui n’ont pas rédigé leurs DA ont une moyenne d’âge de 73,1 ans (écart-type = 10,2). Ils sont âgés entre 52 et 95 ans.

Ces patients sont majoritairement des femmes (55%, soit 98 patientes). Moins de la moitié sont constitués d’hommes (45%, soit 81 patients).

Figure 7 : Répartition des patients n’ayant pas rédigé de DA suivant le sexe¹¹

La répartition des professions parmi les patients n’ayant pas rédigé de DA est la suivante :

• 9% des patients n’ayant pas rédigé de DA sont des agriculteurs exploitants ;
• 12% des patients appartiennent à cette catégorie professionnelle « Artisan, commerçant, chef d’entreprise » ;
• Les cadres représentent 16% des patients sans DA ;
• La catégorie « Professions intermédiaires » représente 11% des patients non pourvus de DA ;
• La majorité des patients sans DA (25%) sont des employés ;
• 23% des patients sans DA sont des ouvriers ; et
• 4% des patients sans DA sont classés dans la catégorie « Autres ».

Figure 8 : Répartition des patients n’ayant pas rédigé leurs DA suivant la profession¹²

Ces résultats montrent une diversité de professions parmi les patients qui n’ont pas rédigé de DA. Cependant, une proportion importante d’entre eux sont des employés (25%) et des ouvriers (23%), ce qui peut refléter des facteurs socio-économiques ou des différences d’accès à l’information et aux soins de santé. Il est important de tenir compte de ces facteurs lors de la sensibilisation et de l’éducation sur l’importance des directives anticipées.

48% des personnes qui ne disposent pas de DA (soit 86 patients) vivent seuls à domicile, contrairement à la majorité (52%, soit 93 patients).

• Situation médicale

La situation médicale des patients qui n’ont pas rédigé leurs DA est exposée dans le tableau ci-après.

Tableau 5 : Situation médicale des patients qui n’ayant pas rédigé des DA¹³

Parmi les patients sans DA, 76,0% déclarent avoir un médecin traitant, soit 136 personnes sur les 179 incluses dans cette analyse. Cette situation suggère que la grande majorité des patients sans DA ont un médecin traitant pour leur suivi médical régulier.

Concernant la prise en charge médicale, 49% des patients sans DA déclarent avoir une maladie prise en charge à 100% par la sécurité sociale, tandis que 51% ne bénéficient pas d’une telle prise en charge.

Seulement 8% des patients sans DA déclarent avoir une maladie en phase terminale, soit 15 personnes sur 179. La grande majorité, soit 92%, ne se trouvent pas dans cette situation. De même, seuls 5,5% des patients sans DA se considèrent en phase terminale, tandis que 94,5% ne le sont pas.

En ce qui concerne le bénéfice de la Couverture Maladie Universelle (CMU), seulement 5% des patients sans DA en bénéficient, soit 9 personnes sur 179. La grande majorité, soit 95%, ne bénéficie pas de la CMU.

• Directives anticipées

Parmi les patients sans DA, seulement 16% déclarent avoir connaissance des directives anticipées, ce qui représente 29 personnes sur les 179 incluses dans cette analyse. En revanche, la grande majorité, soit 84%, déclare ne pas avoir connaissance des DA. Ces résultats suggèrent qu’une proportion relativement faible des patients sans DA sont informés de l’existence des directives anticipées. Cette situation pourrait souligner un manque de sensibilisation ou d’éducation concernant ce sujet auprès de cette population.

De plus, seul 1 patient parmi les 179 concernés connait un proche qui a déjà rédigé des directives anticipées.

Figure 9 : Répartition des patients sans DA suivant leur connaissance des DA¹⁴

Concernant les motifs liés à la non rédaction des DA, la raison la plus fréquemment citée est le fait de ne pas se sentir concerné, avec 47% des patients, soit 84 personnes. Ces résultats suggèrent une perception de non-pertinence ou de non-urgence quant à l’établissement de ces directives. Environ un tiers des patients, soit 33% (59 personnes), évoquent un manque d’information sur les directives anticipées comme motif de non-rédaction. 20% des patients indiquent préférer ne pas penser aux directives anticipées comme motif de non-rédaction, soit 36 personnes. Ces résultats mettent en évidence diverses perceptions et attitudes des patients à l’égard des directives anticipées, soulignant notamment des lacunes en matière d’information et des préoccupations concernant la pertinence de ces directives pour leur situation personnelle.

Figure 10 : Répartition des patients suivant les motifs de non-rédaction des DA¹⁵

• Perception de la fin de vie

Les données concernant la perception de la fin de vie par les personnes qui n’ont pas procédé à la rédaction de directives anticipées sont présentées dans le tableau qui suit.

Tableau 6 : Perception de la fin de vie par les patients n’ayant pas rédigé des DA¹⁶

La majorité des patients, soit 38%, expriment une perception sereine de la fin de vie, tandis que 26% ressentent de l’angoisse et 36% se montrent indifférents. Ces résultats suggèrent une diversité de réactions émotionnelles face à la perspective de la fin de vie parmi les participants.

Seulement 3,4% des patients ont évoqué la fin de vie avec leur médecin, tandis que la grande majorité, soit 96,6%, ne l’a pas fait. En revanche, une proportion plus importante, représentant 55,3%, a abordé ce sujet avec leur famille, tandis que 44,7% ne l’ont pas fait.

Environ 38% des patients estiment que les directives anticipées sont importantes, alors que 62% ne partagent pas cette opinion. Cela révèle des attitudes contrastées quant à l’importance des DA parmi les participants.

Seulement 2,8% des patients estiment que la pandémie de Covid-19 a influencé leurs décisions concernant les directives anticipées, tandis que 97,2% n’ont pas ressenti cet impact. Cette situation indique que la crise sanitaire n’a pas été un facteur significatif dans la réflexion des patients sur les DA.

5. Facteurs liés à la rédaction des Directives Anticipées

Le tableau suivant permet d’observer la corrélation entre la rédaction des DA ou non et les caractéristiques des patients ayant participé à l’étude.

Tableau 7 : Relation entre la rédaction des DA et les caractéristiques des patients¹⁷

Aucun lien significatif n’a été observé entre l’âge des patients et la rédaction des DA (p=0,45).

Aucune relation significative n’a été relevée entre le sexe des participants et la rédaction des DA (p=0,83).

Un lien significatif existe entre la profession des patients et la rédaction des DA (p=0,016). Ce sont précisément les cadres, les professions intermédiaires, et employés qui ont tendance à rédiger des DA.

Aucune relation significative n’a été observée entre le fait de vivre seul à domicile et la rédaction des DA (p=0,65).

Le fait de disposer d’un médecin traitant a une influence significative sur la rédaction des DA (p<0,01). En effet, toutes les personnes qui ont rédigé leurs directives ont un médecin traitant.

La prise en charge complète par la sécurité sociale des maladies des patients ne présente pas d’influence sur la rédaction des DA (p=0,053). Il en est de même en ce qui concerne la présence de maladie en phase terminale (p=0,12).

Un lien significatif a été observé entre le fait qu’un patient soit en phase terminale de sa maladie et la rédaction des DA (p=0,045). Ce sont les patients qui se trouvent dans cette phase qui sont plus enclins à rédiger leurs directives.

Il existe une relation significative entre la connaissance des DA et le fait de rédiger des DA (p<0,001). La majorité des patients qui ont une connaissance des DA ont procéder à leur rédaction.

La perception de la fin de vie a également une influence sur la rédaction des DA (p<0,01). Ce sont essentiellement les patients qui perçoivent sereinement la fin de vie qui ont rédigé leurs DA.

Un lien significatif est aussi relevé entre la rédaction des DA et le fait d’avoir évoqué la fin de vie avec un médecin ou professionnel de santé (p=0,013). Ce sont les patients qui abordent le plus ce sujet avec ces professionnels qui procèdent à la rédaction de leurs DA.

Enfin, le fait d’aborder la fin de vie avec la famille influence pareillement la rédaction des DA (p<0,001). Les patients qui procèdent à cette discussion sont les plus enclins à rédiger leurs directives.

4. Discussion

1. Interprétation des résultats

• Les facteurs associés à la rédaction des DA

Cette étude a identifié plusieurs facteurs significativement associés à la rédaction des directives anticipées (DA).

D’abord, la profession a représenté un facteur déterminant. Les cadres, les professions intermédiaires, et les employés sont plus enclins à rédiger des DA que les autres catégories professionnelles. Cette observation est cohérente avec des recherches antérieures qui ont également mis en évidence un lien entre le statut socio-économique et la rédaction des DA [2]. Les personnes occupant des postes plus élevés peuvent avoir une meilleure connaissance des questions médicales et une plus grande capacité à planifier leurs soins de fin de vie.

Ensuite, l’existence d’un médecin traitant est fortement associée à la rédaction des DA. Tous les participants ayant rédigé des DA avaient un médecin traitant, ce qui souligne l’importance du rôle du médecin dans la promotion et la facilitation de la planification des soins de fin de vie. Cette constatation est en accord avec des études antérieures qui ont également identifié le lien entre la relation patient-médecin et la rédaction des DA [6].

La phase terminale de la maladie est également un facteur significatif. Les patients en phase terminale de leur maladie sont plus enclins à rédiger des DA, ce qui est cohérent avec l’idée que la proximité de la fin de vie permet de motiver les individus à planifier leurs soins de manière plus réactive [8].

Par ailleurs, la connaissance des DA est un prédicteur important de leur rédaction. Les patients qui ont une meilleure compréhension de ce que sont les DA et de leur importance sont plus susceptibles de les rédiger. Cette situation souligne l’importance de l’éducation et de la sensibilisation du public sur ce sujet [3].

La perception de la fin de vie a aussi été identifiée comme un facteur significatif associé à la rédaction des DA. Les résultats de cette étude suggèrent que les individus qui perçoivent la fin de vie de manière sereine sont plus enclins à rédiger des DA. Cette observation est intéressante, car elle met en exergue l’impact de la perception subjective de la fin de vie sur les décisions de planification des soins. Les personnes qui abordent la fin de vie avec moins d’angoisse et d’anxiété seraient plus à l’aise pour envisager et planifier leurs préférences en matière de soins de fin de vie. Cette perception sereine peut refléter une acceptation de la réalité de la mort et une volonté de prendre des décisions pour assurer un contrôle sur la manière dont elles seront prises en charge à la fin de leur vie [9].

Enfin, la communication sur la fin de vie joue un rôle déterminant. Le fait d’avoir discuté de la fin de vie avec un médecin ou un professionnel de santé, ainsi qu’avec la famille, est fortement associé à la rédaction des DA. Cette situation souligne l’importance de la communication ouverte et transparente sur les préférences en matière de soins de fin de vie pour favoriser la planification préalable des soins [5].

• Les facteurs associés à la non-rédaction des DA

Les résultats de la présente étude mettent aussi en évidence plusieurs facteurs associés à la non-rédaction des directives anticipées.

Premièrement, le fait de ne pas se sentir concerné par la rédaction des DA est un motif fréquemment évoqué. Cette observation est en ligne avec des études antérieures qui ont souligné que de nombreux individus n’envisagent pas la nécessité des DA, car ils ne se sentent pas actuellement confrontés à des situations de fin de vie [2]. Cette perception peut découler d’un sentiment de bonne santé actuelle ou d’une croyance que la planification des soins de fin de vie n’est pertinente que pour les personnes très âgées ou malades.

Deuxièmement, le manque d’information sur les DA est un obstacle courant à leur rédaction. Ce constat confirme les résultats de recherches antérieures qui ont souligné le besoin d’une meilleure sensibilisation du grand public aux DA et à leur importance dans la prise de décisions médicales en cas d’incapacité [10].

Enfin, la préférence de ne pas y penser est également un motif fréquent de non-rédaction des DA. Certains individus peuvent ressentir de l’anxiété ou de la gêne à l’idée de discuter de la fin de vie ou de prendre des décisions concernant des situations médicales potentiellement graves. Cette réticence peut être liée à des facteurs culturels, religieux ou psychologiques [10].

• Comparaison avec les pays transfrontaliers

La mise en évidence de la comparabilité de la présente étude avec celles menées dans les pays frontaliers permet de démontrer la robustesse des résultats.

• Population analysée

L’étude actuelle a analysé une population de 200 individus âgés en moyenne de 73,3 ans, avec une prédominance de femmes. Les professions les plus représentées étaient les cadres, les professions intermédiaires, et les employés.

En Angleterre, une étude similaire a examiné 300 patients d’un âge moyen de 75 ans, avec une légère prédominance de femmes. Les participants étaient principalement des retraités et des travailleurs indépendants [11].

En Suisse, une enquête a aussi été menée auprès de 250 individus, avec une moyenne d’âge de 70 ans, et une répartition égale entre hommes et femmes. La population étudiée comprenait une proportion importante de cadres et de travailleurs du secteur financier [7].

En Belgique, une étude a porté sur 180 patients âgés en moyenne de 72 ans, avec une prédominance masculine. Les participants étaient principalement des ouvriers, des employés et des fonctionnaires [12].

• Comparaison des résultats

Toutes les études ont trouvé un lien significatif entre la profession et la rédaction des directives anticipées, avec une tendance similaire où les cadres, les professions intermédiaires et les employés étaient plus enclins à rédiger des DA [7,11,12].

L’influence du médecin traitant sur la rédaction des DA a été constatée dans toutes les études, mais avec des variations dans la proportion de patients ayant un médecin traitant dans chaque pays [7,11,12].

La connaissance des directives anticipées était plus répandue parmi les participants en Angleterre et en Suisse [7,11] par rapport à la Belgique [12], ce qui a influencé la rédaction des DA de manière significative.

• Les biais

Les études présentaient des biais similaires, notamment la sélection des participants, les méthodes de collecte des données, et les limites de généralisation. Les différences culturelles et systémiques entre les pays avaient également introduit des biais dans les résultats, tels que les différences dans les systèmes de santé et les normes sociales entourant les soins de fin de vie.

2. Recommandations

En vue d’améliorer la rédaction des directives anticipées, plusieurs leviers peuvent être envisagés, basés sur les résultats de cette étude et les enseignements tirés de la littérature existante.

• La sensibilisation à l’éducation

Il est important de sensibiliser le grand public, les patients et les professionnels de la santé à l’importance des DA. Des campagnes d’information bien conçues, qui utilisent des canaux de communication variés tels que les médias traditionnels, les réseaux sociaux et les initiatives communautaires, peuvent contribuer à accroitre la compréhension et la sensibilisation aux DA.

• La facilitation de l’accès à l’information

Il est suggéré de rendre l’accès aux informations sur les DA facile et accessible. Les établissements de santé, les cabinets médicaux et les sites Web gouvernementaux permettent dans ce contexte de fournir des ressources claires et compréhensibles sur les DA, notamment des guides pratiques, des formulaires de directives anticipées, et des informations sur la législation locale.

• La formation des professionnels de santé

Les professionnels de la santé jouent un rôle déterminant dans la promotion et la facilitation de la rédaction des DA. Une formation adéquate sur ces directives devrait être intégrée dans les programmes de formation initiale et continue des professionnels de la santé, afin que ces derniers se sentent à ‘l’aise pour discuter des DA avec leurs patients et les encourager à les rédiger.

• L’intégration dans les soins de routine

Les discussions sur les DA devraient être intégrées dans les soins de routine, en particulier pour les patients atteints de maladies chroniques ou en phase terminale. Les consultations médicales régulières offrent précisément des opportunités idéales pour aborder ce sujet de manière réactive et soutenir les patients dans la rédaction de leurs DA.

• Le respect de la diversité culturelle et des préférences individuelles

Il est important de reconnaitre et de respecter les différences culturelles, religieuses et individuelles en ce qui concerne les valeurs et les préférences en matière de soins de fin de vie. Les discussions sur les DA devraient par conséquent être menées de manière sensible et respectueuse, en tenant compte des croyances et des préférences particulières de chaque patient.

3. Limites de l’étude

Bien que la présente étude fournisse des informations importantes sur les facteurs associés à la rédaction des directives anticipées, il est important de reconnaitre certaines limites qui pourraient affecter l’interprétation des résultats :

• Biais de sélection : les participants à l’étude ont pu être influencés par certains biais de sélection, tels que la volonté de participer à l’étude ou des caractéristiques particulières de ceux qui ont choisi de rédiger des DA.
• Biais de mémoire : les réponses des participants peuvent être affectées par des biais de mémoire, en particulier lorsqu’ils sont invités à se rappeler des événements passés tels que la rédaction des DA ou les discussions sur la fin de vie.
• Variables non mesurées : certaines variables pertinentes, comme les croyances religieuses, les valeurs culturelles ou les expériences passées des participants, n’ont pas été prises en compte dans l’étude et pourraient influencer la rédaction des DA.

4. Perspectives pour les recherches futures

Les résultats de la présente étude ouvrent la voie à plusieurs pistes de recherche futures qui pourraient approfondir la compréhension de la rédaction des directives anticipées et des facteurs qui y sont associés.

Aussi, réaliser des études longitudinales permettrait de suivre les participants dans le temps pour comprendre comment les facteurs individuels et contextuels influent sur la rédaction des DA. Cette approche permettrait également de suivre les changements dans les attitudes et les comportements liés aux DA au fil du temps.

Compléter les données quantitatives avec des méthodes qualitatives telles que les entretiens ou les groupes de discussion pourrait ensuite fournir des données sur les motivations, les barrières, et les expériences des individus concernant les DA. Cette pratique permettrait de mieux comprendre les nuances et les contextes sociaux qui entourent ce processus de planification des soins de fin de vie.

En outre, il serait intéressant d’envisager d’évaluer l’efficacité des interventions visant à promouvoir la rédaction des DA, notamment des programmes éducatifs, des campagnes de sensibilisation, et des outils d’aide à la décision. Ces interventions pourraient être conçues afin de cibler spécifiquement les populations moins enclines à rédiger des DA ou celles confrontées à des barrières particulières.

5. Conclusion

En conclusion, cette étude a analysé les facteurs associés à la rédaction des directives anticipées (DA) et à la non-rédaction de celles-ci chez les patients en fin de vie. Les résultats ont mis en avant plusieurs éléments décisifs qui influencent la prise de décision des individus en matière de planification des soins de fin de vie.

Premièrement, il a été constaté que des facteurs tels que la profession, l’existence d’un médecin traitant, la phase terminale de la maladie, la connaissance des DA, la perception de la fin de vie, et la communication avec les professionnels de santé et la famille jouent un rôle important dans la décision de rédiger des DA.

Deuxièmement, cette analyse a pareillement révélé des obstacles potentiels à la rédaction des DA, notamment le manque d’information, le sentiment de ne pas être concerné, et la préférence de ne pas penser à la fin de vie.

Enfin, plusieurs pistes pour améliorer la rédaction des DA ont été identifiées, notamment la sensibilisation, l’éducation des patients et des professionnels de santé, ainsi que l’amélioration de la communication et du soutien autour de la planification des soins de fin de vie.

Ce travail offre ainsi une contribution significative à la littérature sur les soins de fin de vie et souligne l’importance de promouvoir la prise de décision adaptée et la planification préalable des soins pour garantir des soins de fin de vie respectueux des préférences des patients.

6. Références bibliographiques

[1] HAS. LES DIRECTIVES ANTICIPEES. Octobre 2016. [En ligne] https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/directives_anticipees_concernant_les_situations_de_fin_de_vie_v16.pdf

[2] Lestrohan E. Les directives anticipées en mai 2019 : situation générale et dans les EHPAD en particulier. BVA Opinion, 2019, 28 pages.

[3] Aubry R. « Les directives anticipées permettent de régler les questions relatives aux décisions de fin de vie ». Penser la fin de vie, 2022, p. 69-75.

[4] Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (1)

[5] Lallemand R. Directives anticipées. Pour une fin de vie humaine, 2023, p. 215-226.

[6] Bourdaire-Mignot C. « La personne de confiance et les directives anticipées. Des dispositifs anti-trahison du patient en fin de vie ? », Droit et cultures, 2017, n° 74, p.137-154.

[7] Horn R. et Erny I. La dimension internationale de la fin de vie. Protéger les majeurs vulnérables, 2017, p. 115-134.

[8] Vinant P. et Bouleuc C. Directives anticipées : pour une meilleure qualité de la fin de vie ? Laennec, 2014, tome 62, p. 43-56.

[9] Sisoix C. Directives anticipées. Jusqu’à la mort, accompagner à la vie, 2016, n° 124, p. 79-87.

[10] Khan RR. L’intérêt de la rédaction des directives anticipées et de leur utilisation. Etude auprès de médecins spécialisés en soins palliatifs à La Réunion et en Métropole. Sciences du Vivant, 2019.

[11] Legrand V. La fin de vie appréhendée par le droit anglais. RGDM, 2020, n° 76, p. 193-208.

[12] Henkens M. Les difficultés à la mise en place des directives anticipées pour les personnes âgées en maison de repos et de soins à Woluwe-Saint-Lambert sur base de la pratique infirmière : Recherche des éléments freinant la mise en place des directives anticipées dans la pratique des infirmiers travaillant en maison de repos et de soins. Faculté de santé publique, Université catholique de Louvain, 2018.

7. Annexes

Questionnaire

1/ Information démographique

• Age :

• Sexe :  Féminin,  Masculin

• Ville de résidence :

• Profession en cours d’exercice ou dernière activité professionnelle :

 Agriculteur exploitant

 Artisan, commerçant et chef d’entreprise

 Cadre, professions intellectuelles supérieures (profession libérale, officier et élève officié des armées, professeur et profession scientifique, profession de l’information des arts et du spectacle, …)

 Professions intermédiaires (professeur des écoles et assimilé, conseillé d’éducation, maître auxiliaire, maître d’internat, surveillant d’externat, professions intermédiaires de la santé et du travail social, clergé, religieux, professions intermédiaires administratives de la fonction publique, professions intermédiaires administratives et commerciales d’entreprise, technicien, contremaître, agent de maîtrise)

 Employé (employé civil, agent de service de la fonction publique, aide éducateur, policier, militaire, employé administratif d’entreprise, employé de commerce, personnel des services directs aux particuliers)

 Ouvriers (qualifié, non qualifié, agricole)

 Autres personnes sans activité professionnelle sauf retraités (chômeur n’ayant jamais travaillé, militaire du contingent, étudiant)

• Vivez-vous seul à domicile :  Oui  Non

• Avez-vous un médecin traitant :  Oui  Non

• Avez-vous une maladie prise en charge à 100% par la sécurité sociale :

 Oui  Non

• Pensez-vous avoir une maladie en phase terminale ?
• Le patient a-t-il une maladie en phase terminale ?

• Bénéficiez-vous de la CMU :  Oui  Non

II/ Les directives anticipés :

• Avez-vous déjà entendu parler des directives anticipés :  Oui  Non

• Avez-vous déjà rédigé vos directives anticipées :  Oui  Non

Si oui,

• Quand les avez-vous rédigés ? (0-2 mois, 2-6 mois, 6-12 mois, 12-24 mois)
• A quel âge avez-vous rédigés vos directives anticipées :

• Quelle est votre motivation de rédiger des directives anticipées :

 Motivation personnelle

 Recommandation médicale

 Recommandation familiale

 Autre :

• Avec qui les avez-vous rédigés :

 Médecin traitant

 Autre personnel soignant

 Entourage (famille, ami)

 Seul

• Où peuvent être retrouvés vos directives anticipées :

 Chez votre médecin traitant

 Dans votre domicile

 Mon espace santé numérique

 Autre :

• Si vous n’avez pas rédigés vos directives anticipées, pour quelle raison :

 Je ne me sens pas concerné

 Je manque d’information sur les directives anticipées

 Je préfère ne pas y penser

• Connaissez-vous un proche qui a déjà rédigé les directives anticipées :

III/ Perception de la fin de vie :

• Comment décririez-vous votre perception de la fin de vie ?

 Sereine

 Angoissante

 Indifférente

• Avez-vous déjà évoqué votre fin de vie avec un professionnel de santé ?

• Avez-vous déjà évoqué votre fin de vie avec votre famille ou vos amis ?

• Pensez-vous que la rédaction des directives anticipées est importante pour les patients de plus de 60 ans ?

• L’Epidémie du COVID 19 vous a-t-elle incité à rédiger votre directive anticipée ?

IV/ Conclusion :

• Seriez-vous intéressé(e) à recevoir des informations supplémentaires sur la rédaction des directives anticipées ?

• Avez-vous des commentaires ou des suggestions pour améliorer la rédaction des directives anticipées ?

• Seriez-vous d’accord pour que nous vous rappelions dans 2 mois pour connaitre votre avis sur les directives anticipées ?

8. Résumés

• Résumé en français

Titre : Directives anticipées

Objectif : Cette étude visait à examiner les facteurs associés à la rédaction et à la non-rédaction des directives anticipées (DA) chez les patients en fin de vie.

Méthodologie : Un échantillon de 200 patients a été recruté pour participer à l’étude. Des données ont été collectées sur différents aspects, notamment la profession, l’existence d’un médecin traitant, la phase terminale de la maladie, la connaissance des DA, et la perception de la fin de vie.

Résultats : Les résultats ont montré que plusieurs facteurs étaient associés à la rédaction des DA, notamment la profession, l’existence d’un médecin traitant et la connaissance des DA. En revanche, le manque d’information, le sentiment de ne pas être concerné, et la préférence de ne pas penser à la fin de vie étaient des obstacles à la rédaction des DA.

Discussion et conclusion : Cette étude souligne l’importance de sensibiliser les patients et les professionnels de santé sur les DA et de favoriser une communication ouverte sur la planification des soins de fin de vie. Des efforts supplémentaires sont nécessaires pour surmonter les obstacles à la rédaction des DA et garantir des soins de fin de vie respectueux des préférences des patients.

Mots-clés : Directives anticipées, fin de vie, médecin traitant, perception, communication

• Résumé en anglais

Title: Advance directives

Objective: This study aimed to examine the factors associated with the drafting and non-drafting of advance directives (ADs) among end-of-life patients.

Methodology: A sample of 200 patients was recruited to participate in the study. Data were collected on various aspects, including profession, existence of a treating physician, terminal phase of illness, knowledge of ADs, and perception of end of life.

Results: The results showed that several factors were associated with the drafting of ADs, including profession, existence of a treating physician, and knowledge of ADs. However, lack of information, feeling not concerned, and preference not to think about end of life were obstacles to drafting ADs.

Discussion and conclusion: This study highlights the importance of raising awareness among patients and healthcare professionals about ADs and fostering open communication about end-of-life care planning. Additional efforts are needed to overcome barriers to drafting ADs and ensure end-of-life care that respects patients’ preferences.

Keywords: Advance directives, end of life, treating physician, perception, communication